Assemblée Générale AFAF
L’AFAF (Association Française Ataxie de Friedreich) a tenu son Assemblée Générale les 4 et 5 avril dernier, en Sologne. Plus qu’une simple réunion annuelle, ce week-end réunit malades, chercheurs, familles… pour un véritable moment de rencontres et de partage.
Au programme, ateliers, discussions, information autour de la maladie et ses évolutions, conseils pratiques pour faciliter le quotidien de ces personnes dont la maladie rend, petit à petit, dépendants.
Peu connue car classée en tant que « maladie rare » (environ 1500n personnes en France), l’Ataxie de Friedreich est une maladie neurologique évolutive rare et d’origine génétique.
Le nombre d’adhérents à l’AFAF ne cesse cependant d’augmenter. Ils sont aujourd’hui plus de 800.
En novembre 2007, le congrès européen « Euro Ataxie » a réuni des chercheurs venus d’Europe et d’Amérique du Nord. Ce rapprochement des chercheurs étrangers et de leurs connaissances est un espoir supplémentaire pour la découverte d’un traitement. Il est également source d’espoir pour les personnes atteintes de cette maladie.
Un des objectifs de l’AFAF est de promouvoir et de financer la recherche sur l’Ataxie de Friedreich.
A l’occasion de l’Assemblée Générale, dimanche dernier, Michel Dappel-Voisin a ainsi remis à Juliette Dieusaert (Présidente de l’AFAF) un chèque réunissant la somme récoltée lors de sa marche entre Les Sables d’Olonne et St Jean de Luz en octobre dernier. Il a de nouveau remercié tous les donateurs qui se sont manifestés avant et pendant la marche, ainsi que les personnes qui l’ont aidé à réaliser son projet.
Michel a également annoncé son souhait de reprendre la route en octobre 2008 à destination de Blaye (Gironde). Une marche plus courte que les précédentes, mais où il sera attendu et accueilli par des personnes rencontrées lors de sa marche vers St Jean de Luz.
L’AFAF recevra ensuite les dons récoltés entre les Sables d’Olonne et Blaye.
De cette action, et de toutes celles en faveur de l’AFAF, Juliette Dieusaert a ainsi conclu :
« Parfois les montagnes deviennent collines, et derrière, des paysages souvent inespérés et des rencontres inattendues qui allègent votre sac ».
