La lettre de Juliette
Hier, Michel a parcouru 20 kilomètres sous la pluie et, malgré son équipement, il est arrivé trempé au camping-car. Même si cet ancien marin-pêcheur a souvent connu des conditions de travail très humides, il regrette les beaux jours de la semaine dernière.
Toujours beaucoup de poids-lourds croisés sur son trajet. La route empruntée entre Vire et Caen, la semaine prochaine, devrait être moins fréquentée par les camions.
Ce soir, arrivée à Vitré pour 24h de repos. Michel passera la soirée en famille et, vendredi, devrait rencontrer Fanny, jeune fille ataxique de la région de Rennes.
Ci-dessous un texte rédigé par Juliette Dieusaert, Présidente de l'Association Française Ataxie de Friedreich, mais aussi maman d'un jeune homme, Jean, atteint par cette maladie.
Pour les personnes intéressées, Jean a écrit un très beau livre expliquant sa vie au quotidien avec la maladie : « La vie est encore plus belle quand on l’écrit soi-même », publié aux Editions des écrivains.
"Michel,
Vous ne pourrez jamais savoir l’immensité de ce que vous faites, vous ne saurez jamais le mesurer parce que c’est contagieux, parce que beaucoup de malades sont émus et se sentent moins seuls, parce que votre défi a été partagé ce matin par 220 gamins du CM1 à la 3ème et ils scandaient votre prénom et celui de Jean, parce que… l’essentiel est invisible à nos yeux !
Et puis même moi, en tant que Présidente, votre défi m’aide à tenir, à continuer malgré le fait qu’on est un peu seuls, parce que dispersés (maladie rare), parce que peu soutenues, parce qu’à la merci de cette p… de maladie qui évolue tous les jours chez nos jeunes.
Alors vous dire merci, c’est si peu.
A bientôt,
Juliette"
